在世界渐冻人日来临之际，沪上首家渐冻人康复治疗体验中心——阳光渐冻人之家申园康复医院体验中心于日前在广富林街道揭牌。据悉，这家由泰康之家申园康复医院与上海阳光渐冻人罕见病关爱中心携手共建的体验中心特别针对渐冻症在评估、诊断、护理过程中的难题，推出了综合评估、设备体验、康复治疗与全面照护“四位一体”的全过程服务，为沪上及周边地区的渐冻症患友提供专业、有力的“抗冻”支持。
揭牌仪式现场，华山医院康复医学科副主任朱玉连教授与中山医院神经内科专家冯国栋教授联袂为此次“体验之旅”献上精彩演讲，两位专家通过数据、实例等讲述的“学会与疾病共存”“通过康复治疗改善生活质量”等观点获得了在场渐冻症患者的热烈响应与共鸣。一名渐冻症初期患者一边专注地听着专家演讲，一边认真地记下专家观点，他激动地说：“康复治疗为我们带来一缕阳光，让我感到温暖，对未来又有了期盼。”
家门口有了渐冻人康复中心
“真没想到在家门口就能找到专门针对渐冻人症的康复体验中心。”体验中心成立当天，家住新桥的龚先生带着疑似患有渐冻症——肌萎缩侧索硬化的妻子来到申园康复医院，现场体验综合评估服务。
龚先生说，他的妻子在一年前发现下肢逐渐麻痹，当时被诊断为腰椎间盘突出，但是在尝试了针灸、温泉等多种治疗方法后，病情仍无起色。“她的病情高度疑似渐冻症，家里没有专业设备，我也不太懂这方面的护理知识，生怕哪里没照顾好。”听说在广富林街道新成立了一家专门针对渐冻人症的康复体验中心，焦急万分的龚先生第一时间带着妻子报名参与了体验中心精心准备的“体验之旅”。参观后，第一次接触到有关渐冻症康复治疗专业知识的龚先生愁眉初展：“这里有出色的医疗硬件设施，又有专业的康复团队支持，给了我们长期‘抗冻’的信心与希望。”
作为一家定位高品质医疗的现代化二级康复医院，申园康复医院配备有先进的HUR渐近性气阻肌力训练系统，平衡功能评估与训练系统，四肢联动训练系统等，能够通过改善肌肉力量、维持平衡与协调能力、增加上下肢协调性的康复治疗，提高渐冻症患者生活质量、有效改善患者自理能力。在渐冻症康复治疗体验中心内，患者还能够学习体验眼控仪、头控仪的使用，用头部、眼部的动作实现上网、打字、遥控、呼叫服务等人机交互功能。
据透露，在收费方面体验中心也推出了为渐冻症患友“减负”的福利，渐冻症患友在入住申园康复医院时，将享受涵盖入住、康复评估以及治疗等方面的优惠。
多元化专业康复治疗“抗冻”
“要长期照顾好一名渐冻症患者，只靠一人之力是绝对做不到的。”阳光渐冻人之家负责人许全生说，随着病情的发展，患者需要用到呼吸机、吸痰器、人工胃瘘等维生设备，且片刻不能疏忽。然而，在申园康复医院成立渐冻人康复治疗体验中心之前，全市没有任何一家专业医疗机构推出过针对渐冻症的知识宣教、心理支持、日常康复护理、功能训练以及住院医疗支持的全方位服务。
许全生的妹夫在2009年因罹患渐冻症去世，此后，他全身心投入“渐冻人”群体公益事业，从一名华山医院神经内科运动神经元专病门诊的“自愿者——自发自愿来服务病友的个体”到成为阳光渐冻人之家的“大家长”，75岁的许全生八年如一日，热心帮扶渐冻症患友。然而面对渐冻症医疗护理资源的缺乏，老许常常感到心有余而力不足。
如今，上海渐冻症每年发病人数约为50人左右，以50～60岁人群为主，男女比例为1.2：1。近年来，渐冻症患者逐渐呈现年轻化趋势，自去年起上海已有2例90后患者确诊。目前，全市渐冻症患者人数在1200人左右。随着健康知识的不断普及以及医疗诊断水平的不断
提高，确诊的人数也在呈现上升趋势。“2014年风靡一时的冰桶挑战将渐冻症这一罕见病带到大众的眼前，然而在现实生活中，渐冻症患友们多数面临着诊断难、确诊更难、确诊之后的长期病情评估和管理缺失的尴尬境地。”这是许全生这些年最忧心的问题。
“一次换季时的普通感冒，一次不经意间的摔倒，一次进餐时的呛咳……这些常人眼中的小事情、小细节，却是渐冻症患者的大风险。对于目前尚无治愈方法的渐冻症而言，‘早发现、早诊断、早治疗’能够有效延长生存期，同时，采取对应病症的康复治疗能够大幅提高患者的生活质量。”申园康复医院康复科主诊医生张金明介绍，体验中心将每年为阳光渐冻人罕见病关爱中心成员提供50人次免费康复评估体验，包括运动功能、平衡功能、日常生活活动能力、吞咽功能等方面的评估与康复体验，并提供患友交流及锻炼场地。此外，还将每年组织5场以上的康复教学等活动。
据悉，借助体验中心的落地，申园康复医院下一步将搭建康复医疗平台，进一步整合专业康复医疗资源，医院康复科、神经内科团队将与沪上多家三甲医院实现合作，为渐冻症患友提供从专业评估到相关学科专家会诊的多元化康复治疗“抗冻”方案。
